deux petits pas sur le sable mouillé

Bon, je remtets ça ...
C'est l'histoire de ma famille, de ma petite soeur et de sa fille, Thaïs, histoire belle et touchante, triste et pleine d'espoir.L'histoire brève de la courte mais belle vie de ma nièce, morte à 3 ans trois quart d'une grave maladie. Bref, un livre superbe, deux petits pas sur le sable mouillé, d'anne-dauphine julliand. A lire et à relire.
Marie-Edmée

ça me tort les boyaux de lire seulement ton annonce, je serait bien incapable d'avoir ce genre de lecture en ce moment. désolée je ne lirais pas...

Mais c'est vraiment un livre plein de joie et d'espoir. Je comprends et respecte ceux qui ne veulent pas le lire, mais pour ceux qui en ont la force, c'est un très beau livre.
Ma soeur est passée sur TF1 dans l'emission 7 à 8 il y a trois semaines. Pour ceux que ça interresse vous pouvez retrouver l'extrait : http://videos.tf1.fr/sept-a-huit/la-vie-apres-la-mort-d-un-enfant-6344688.html

Comme je l'ai déjà dit, j'ai vu et entendu ta soeur présenter son livre au "magazine de la santé" sur la cinq et j'ai été émue aux larmes ....

alors j'ai vu ta soeur dans une émission d'Ardisson ce soir sur canal, c'était très très émouvant pour moi et mon compagnon d'entendre ta soeur témoigner de tout ça...j'éspère que la vie lui réserve de meilleurs moments pour le futur...

En tout cas c'est très impressionnant de la voir raconter tout ça comme ça...chapeau bas

Je l'ai bien entendu vu aussi et elle décrit très bien sa situation aujourd'hui. Elle est une femme forte, et profondement heureuse. Azylis est une petite fille très handicapée mais toujours gaie, Arthur (son petit dernier) est un sacré bonhomme et Gaspard (mon filleul) est toujours aussi profond et adorable. C'est une famille qui respire la joie de vivre. Les jours heureux, ils les vivent tous les jours. Ils font en sorte que tous leurs jours soient beaux, c'est une des qualité de cette famille.

mais alors Azylis a la même maladie que ça soeur ou bien la greffe de moelle osseuse à bien pris ? J'ai pas tout compris la concernant...

Azylis a effectivement la même maladie que sa soeur, mais la greffe a "enrayé" la maladie. L'évolution de cette maladie est donc plus longue, elle connaitra donc le même sort que thaïs, mais son espérance de vie est prolongée. Comme c'est une première (les medecins n'avaient jamais tenté cette expérience) ils ne savent pas combien de temps il reste à ma nièce à vivre, mais probablement encore quelques années. En attendant, ils continuent à vivre comme ils l'ont fait avec Thaïs, en lui faisant vivre la plus belle vie possible, pleine d'amour et de joie. "Quand on ne peux ajouter de la vie aux jours, il faut ajouter des jours à la vie". C'est devenu leur devise.

sacrée leçon de vie...chapeau

+1,
je viens de regarder ce reportage avec beaucoup d'émotion, j'ai pas grand chose à rajouter que: "respect!"

Ma soeurette est toujours dans le top 20 des ventes fnac !!!

quel courage.
Et comme a dit Boudha respect .

Merci pour elle !

Voilà, ça fait 4 ans aujourd'hui que Thaïs est un ange. Nous sommes réunis en famille et elle nous manque particulièrement en ce moment.

oui, c'est pas facile les fêtes de fin d'année dans ce genre de circonstance!

Le reste de la famille va bien ?

Bon courage et une pensée pour le ptit ange.

Merci à vous, le reste de la famille va bien, mais Azylis continue de régresser.

ok, profite du temps présent aux côté de ta sœur et de sa famille.

J'ai acheté le livre, très profond....pour le moment je mets cette lecture en veilleuse tellement c'est triste, mais je peux le conseiller car c'est une sacrée leçon de vie!

J'aime bien les leçons de vie. Comme je pars le matin à 5h20 et que je me pose au mieux à 19h, je n'ai plus trop le temps de me consacrer à cette passion de la lecture. Mais je retiens...

150 000 exemplaires vendus, beaucoup de témoignages et une reconnaissance des lecteurs quasi unanime.
Je suis très heureuse que cette leçon de vie (qui n'est pas une leçon de morale) touche un maximum de monde. Ma nièce rayonnait et continue grâce au livre. C'est touchant parce qu'elle est partie mais elle est encore là.
C'est triste la mort, mais c'est pas grave. Le tout est d'avoir une belle vie.

Et même moi qui n'ai pas lu le livre, ça m'arrive de penser à ta soeur, sa famille et ta nièce, bien sûr... Le reportage que j'avais vu m'avais déjà beaucoup touché, je serais sans doute pas capable de lire ce livre pour le moment...

Lire un livre n'est pas une obligation et je suis très touchée par ton message.
Bon, tout le monde va bien. Azylis décline un peu, mais elle a largement dépassé l'âge de sa soeur et, malgré son handicap, est pleine de vie et de gaîté. en gros, son rôle est de faire des farce et de nous faire tourner en bourrique. Elle a le même sacré caractère de sa soeur et de sa mère : Plein de vie et très affirmé.
Tout va bien. Plutôt tout va pour le mieux, compte tenu des circonstances. 5 ans, bientôt 6 ans alors que son espérance de vie était de 4 ans,max c'est un beau cadeau. Qu'il vienne de la science ou d'autre chose, peu importe, tant que ça dure, et c'est plutôt bien parti.
Elle est handicapée moteur, mais a une présence incroyable. En plus elle est ravissante. (en toute objectivité, bien sûr)

Bien sûr, c'est tellement important pour la mémoire de sa soeur... Qu'elle profite bien la petite Azylis ... elle est bien entourée y a pas de raison qu'elle n'en profite pas !

Merci OHIO, tu as bien résumé la situation.